家庭幸福的要訣
孩子有殘疾,該怎麼應付?
卡洛 *:「我們的兒子安赫洛患有唐氏綜合症,為了照顧他,我們真的心力交瘁。試想想,要照顧一個健康的孩子,已經要花不少精力,而要照顧一個有這種病的孩子,就得多花一百倍的精力。我和妻子的關係也因此受到影響。」
米婭:「要教安赫洛很不容易,就算只是教一些非常簡單的事,也需要毅力和極大的耐性。我很累的時候,常會對丈夫卡洛不耐煩和向他發脾氣。有時我們會純粹因為意見不同就吵起來。」
你還記得你孩子出生那天的情景嗎?還記得他生下來後,你多麼想立刻抱抱他嗎?可是,有些父母像卡洛和米婭那樣,在得知孩子有病或有殘疾後,開心就馬上變成了擔心。
你的孩子也有殘疾嗎?那麼,你可能懷疑自己有沒有能力應付這個情況。但你無需絕望。有些像你一樣的父母也成功地應付過類似的問題。以下我們會談談三個你可能要面對的常見難題,以及一些很有效的聖經原則。
難題一:很難接受孩子有殘疾的事實
許多父母知道孩子有殘疾的時候,都覺得難以接受。墨西哥的胡莉婭娜說:「當醫生告訴我,
我的兒子聖提雅戈患了大腦性麻痺時,我完全不能相信。我覺得自己整個人都要崩潰了。」有些父母的感覺就跟意大利的維拉娜類似,她說:「我明知到了我這個年紀,要生小孩會有風險,但我還是選擇生孩子。結果,我的兒子患有唐氏綜合症。我覺得很內疚。」你也因為孩子的病而感到絕望或內疚嗎?你有這樣的感覺是很正常 的。聖經說,上帝最初造人的時候,並沒有定意要人生病。(創世記1:27,28)人也沒有被造成能夠輕易地接受疾病這種有違自然的事。因此,你為了孩子的病而傷心一段時間是合理的。你確實需要一些時間來平復情緒和適應新的生活。
要是你覺得孩子的病是你造成的,那又怎樣?要記得,沒有任何人能完全了解遺傳、環境和其他因素會怎樣影響孩子的健康。又或者,你可能認為都是你配偶的錯,但千萬不要這樣想。相反,你跟配偶互相合作,一起專注於照顧孩子,才是最好的做法。(傳道書4:9,10)
建議:要多了解你孩子患的那種病。聖經說:「家庭憑智慧建穩,家室靠明辨[或譯「了解」]立定」。(箴言24:3)
你可以向醫生請教和閱讀一些可靠的醫學資料。認識你孩子的病,就好比學習一種新語言。起初的確很難,但你是能夠做到的。
文章起頭提及的卡洛和米婭,從他們的醫生和一個專門幫助唐氏綜合症病人的機構得到相關的資料。他們說:「這些資料不但幫助我們明白自己會遇到什麼問題,也讓我們能夠積極地看這種病。我們看出,兒子在生活的許多方面,仍然能夠過得像正常人一樣。這讓我們安心多了。」
試一試:把注意力集中在孩子做得到的事上。安排一些整家人都能參與的活動。孩子就算只有一點點進步,也要馬上稱讚他,並跟他一起高興。
難題二:身心疲累,沒有傾訴的對象
你也許覺得,自己為了照顧殘疾的孩子,所有的精力都耗盡了。新西蘭的珍妮說:「我的兒子被診斷出患有脊柱裂後的那幾年,我只要多做一點家務,就會精疲力竭,而且很容易就哭起來。」
另外,你可能也覺得自己沒有傾訴的對象。本恩的一個兒子患有肌肉萎縮症和阿斯伯格綜合徵。本恩說:「大多數人都不會明白我們的情況。」你也許很想跟別人談談,但一想到朋友們的孩子個個都很健康,你就不大想向他們傾訴了。
建議:要主動尋求幫助。別人想幫助你們時,也要樂意接受。上文提過的胡莉婭娜說:「有時,我和丈夫會不好意思去請別人幫忙。可是,後來我們終於明白,我們是需要別人幫助的。我們接受其他人的幫助,就不再覺得自己孤立無援了。」在一些社交場合或基督徒聚會裡,假如一個好朋友或者家人提議跟你的孩子一起坐,就要欣然接受,並且感激對方。聖經說:「真朋友時刻顯出愛心,像兄弟為共患難而生。」(箴言17:17)
此外,也要好好照顧你自己的身體。正如救護車要經常加燃料,才能不斷接載病人到醫院去,同樣,你也必須吸收豐富的營養、經常做運動和有足夠的休息,才能補充精力,可以繼續給孩子所需的照顧。哈維爾有一個殘障的兒子,他說:「由於兒子不能走路,我的腳就成了他的腳。我覺得自己應該盡量吃得豐富一點,好有足夠的體力去照顧他。」
你怎樣才能有時間去照顧自己的身體呢?有些夫妻會輪流照顧殘疾的孩子,這樣其中一方就有時間休息和處理私人的事。另外,減少一些不必要的活動也是必須的。要在這方面做到平衡合理,雖然並不容易,但正如印度的馬尤莉說:「你慢慢調整,就會找到適合自己的生活常規了。」
你可以跟一個可靠的朋友講講自己的感覺,即使對方沒有殘疾的兒女,他們也是能夠明白你詩篇145:18)
的感受的。你還可以向耶和華上帝禱告。這真的有用嗎?亞絲明有兩個孩子都患上囊腫性纖維化,她說:「有時候,我覺得壓力很大,大得令人窒息。我向耶和華禱告,求他幫助我,賜我力量,之後我就覺得自己能夠撐下去了。」(試一試:留意自己是否有均衡的飲食、適量的運動和足夠的睡眠。看看能否減少非必要的事務,好騰出時間照顧自己的身體,並隨時因應需要去調整生活秩序。
難題三:忽略了其他家人
孩子的病會影響整家人的膳食、家庭活動,以及父母在每個孩子身上所花的時間。有時候,其他兒女會覺得自己受到忽視。此外,有些人可能過度忙於照顧有病的孩子,以致忽略配偶,影響了夫妻關係。利比里亞的萊昂內爾說:「有時我的妻子會埋怨我一點都不關心兒子,又說我把照顧孩子的工作幾乎全都扔給她。我覺得她很不尊重我,所以有時會還以顏色,對她說一些難聽的話。」
建議:要讓你每一個兒女知道你關心他們,並安排一些他們喜歡的活動。之前提過的珍妮說:「有時,我們會特別為大兒子做一些事,不一定要很複雜,也許只是帶他去他最喜歡的餐館吃午餐。」
那麼,你可以怎樣維繫你和配偶的關係呢?方法是經常跟配偶交談和一起禱告。阿西姆住在印度,他的兒子患了癲癇症。阿西姆說:「雖然我和妻子有時覺得很累,情緒很低落,但我們仍會撥出時間坐下來,一起聊天和禱告。每天早上,孩子還沒有起來前,我們會一起討論一節聖經經文。」有些夫婦則習慣在睡覺前交談。你和配偶要是多花時間一起親密交談和衷心禱告,那麼即使壓力很大,夫妻關係仍會越來越鞏固。(箴言15:22)有一對夫婦說:「我們一生中最甜蜜的那些時刻,都是在我們最艱難的那些日子出現的。」
試一試:每當其他兒女做了什麼事去照顧患病的兄弟姐妹,都要稱讚他們。也要常常向他們和配偶表達感激和愛意。
^ 3段 本文的名字已更改。
^ 29段 關於人在什麼時候可以擁有完美的健康,請看耶和華見證人出版的《辨明聖經的真理》第3章。
問問自己……
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我做了些什麼,好盡量保持身體健康、情緒穩定,以及跟上帝保持親密的關係呢?
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孩子幫忙照顧患病的兄弟姐妹,我有沒有稱讚他們?上一次稱讚他們是什麼時候呢?